Home > Verhalen > ‘Mijn wereld stond helemaal op zijn kop, maar hij is niet vergaan’

‘Mijn wereld stond helemaal op zijn kop, maar hij is niet vergaan’

Toen Jordy van Esch (21) in het ziekenhuis belandde omdat hij vreselijke hoofdpijn had, dubbel zag en niet meer op zijn benen kon staan, vreesde hij het ergste. Vergeleken met zijn donkerste gedachten viel de diagnose mee: het was MS. “Het is rot, maar er valt echt mee te leven.”

“Als ik terugkijk, denk ik dat het niet-weten het ergst was. Urenlang heb ik thuis op bank liggen malen: wat was er toch mis met mij? Ik was in de bloei van mijn leven, maar lichamelijk ging ik steeds verder achteruit. Het begon in de lente van 2022, met kleine, onopvallende mankementjes. Ik liet vaker iets uit mijn handen laten vallen, kreeg last van hoofdpijn en raakte sneller vermoeid. Eerst zocht ik er niks achter, maar de klachten werden steeds erger. Uiteindelijk kon ik mijn werk niet meer doen, ik moest me ziek melden. Toch dacht ik toen nog steeds: als ik goed uitrust, gaat het straks wel weer beter. Ik bracht uren, dagen, weken door op de bank, maar het hielp niets. Toen begon ik me zorgen te maken. Zou er iets in mijn hoofd zitten? Zou ik een kasplantje worden, of erger nog: doodgaan? Ik piekerde me suf, maar hield die donkere gedachten voor mezelf. Ik wilde er niemand mee belasten. En daarbij, als iemand vraagt hoe het gaat, zeg je toch niet: nou, ik ben bang dat ik iets heel ergs heb? Hoe bespreek je zoiets?

Toen ik van mijn fiets viel en bijna werd aangereden, en een tijdje daarna in de douche een black-out kreeg, wist ik dat er iets moest gebeuren. Na twee bloedonderzoeken stuurde de huisarts me door naar het ziekenhuis. Toen kon ik al niet meer zelfstandig lopen, mijn moeder reed me in een rolstoel naar binnen ‘We gaan jou opnemen’, zei de neuroloog meteen, toen ze zag hoe ik eraan toe was. Ik zag slecht, sprak met dubbele tong en kreeg niet eens meer een dopje van een frisdrankflesje gedraaid. Nog geen halve week later hoorde ik dat ik MS had. 

In het begin was ik opgelucht: dát was dus de reden van mijn klachten. De ontstekingen in mijn ruggenmerg hadden mijn zenuwen zo erg aangetast dat ze uitvielen. Klote natuurlijk, maar ik ging in elk geval niet dood. Daarna kwam de klap. MS is een chronische ziekte, die ze wel kunnen afremmen, maar nog niet genezen. Toen ik dat besefte, zat ik er wel even doorheen. En toch lukte het meestal wel om het positieve te blijven zien: ik was blij dat de prednisonkuur aansloeg, de verpleging was superlief en mijn hele kamer hing vol met kinderballonnen; grapje van mijn vrienden die bij elk bezoek een nieuwe meenamen.

Na een week mocht ik naar huis om verder te herstellen. Achter een rollator liep ik het ziekenhuis uit – wat een afgang vond ik dat, voor een jongen van 21. Maar ja, het kon even niet anders. En door dat rotding kon ik wel weer zelf naar buiten. Ongeveer een maand later begon ik aan mijn revalidatie in de Tolbrug. Het was een intensieve tijd, die me ook veel wijsheid heeft gebracht. Ik heb geleerd naar mijn lichaam te luisteren en mijn ziekte te begrijpen. Mijn zenuwen hebben veel energie nodig om te functioneren, daar moet ik rekening mee houden. Voordat ik ziek werd deed ik maar wat met mijn tijd, ik dacht nooit ver vooruit. Maar nu ben ik een kei in plannen, ik denk goed na over wat ik wil en wanneer. Fysiek ben ik ook goed hersteld. Met vaste medicatie en een maandelijks infuus kan ik alles weer.

Eigenlijk ben ik best trots op mezelf. Ik had ook in een hoekje kunnen gaan zitten janken, maar ik besloot om terug de berg op te klimmen. Ik heb maar één leven, daar wil ik iets van maken. Dat ik ging sporten bij Switch, was de beste keuze die ik had kunnen maken. Daardoor voel ik me zowel mentaal als fysiek stukken beter. Ook het draaien van vinyl platen bij radio Banzai in Den Bosch geeft me veel energie. Ik ben blij met mijn leven nu. De doemscenario’s die ik in mijn hoofd haalde, zijn geen van allen uitgekomen, I’m still rockin’ in the free world! Ik laat me niet meer zo snel meeslepen door negatieve gedachten, want daar maak je het jezelf onnodig moeilijk mee. Het is wat het is. Meestal voel ik me gewoon goed, met MS valt echt wel te leven.”